
Фото: Павел МАРТИНЧИК. Перейти в Фотобанк КП
Стало известно, насколько часто в Беларуси встречается редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия (СМА). Об этом рассказала главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок, сообщает телеграм-канал Совета Республики.
По словам детского невролога, в республики, к сожалению, не так редки случаи СМА. Сейчас в Беларуси 130 детей с выявленным редким генетическим заболеванием.
- На данный момент у нас порядка 92 пациентов со спинальной мышечной атрофией. Еще у 38 пациентов - СМА первого типа, - прокомментировала Жевнеронок.
Также специалист уточнила, что большая часть детей со СМА уже помещены на искусственную вентиляцию легких.
- Это та категория детей, которая уже не может рассматриваться для проведения генно-заместительной терапии, - заключила медик.
Ранее в Минздраве сообщили, что впервые в Беларуси сразу трем детям с СМА ввели самый дорогой препарат в мире «Золгенсма».
Также в Минздраве сообщили, что в Беларуси намерены помогать иностранцам в лечении детей со СМА.
Еще Кочанова пообщалась с родителями детей с редким генетическим заболеванием СМА: «Люди у нас отзывчивые». Кроме того, Кочанова сообщила, что в Беларуси активно занялись детками с аутизмом, синдромом гиперактивности.
Видео: Совет Республики.